藏精阁导福航藏精阁重症肌无力、白化病、血友病等121种疾病被收录其中,因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻人症”——肌萎缩侧索硬化也被纳入。这被业内视为专家委员会成立后,交出的首份成绩单。实际上,在此之前已有三份民间版目宾馆住宿真实《生理课》by浮槎逆水照片录先后问世。2016年,罕见病发展中心发布《中国罕见病参考名录》,共包含147种罕见性疾病。
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